Il caso clinico che stiamo aiutando è rappresentato da due ragazzi gemelli di 12 anni affetti da una grave malattia genetica degenerativa: il Morbo di Batten, ovvero ceroido lipofuscinosi di tipo III.

La malattia colpisce prima le cellule dell’occhio portando a cecità, poi viene colpito il sistema nervoso dando epilessia e depressione, disturbo del comportamento, poi sono colpite le cellule dei muscoli dando difficoltà nel movimento ed infine sopraggiunge la morte nell’arco di dieci anni.

I ragazzi ora sono ipovedenti e uno di loro soffre di disturbo del comportamento. Finora abbiamo dato alla famiglia un rimborso per l’acquisto dei biglietti aerei per Londra (andranno solo i genitori) e per il pagamento con soggiorno per il congresso mondiale a cui parteciperanno come genitori di bambini affetti dalla malattia genetica su cui si svolge il convegno.

I genitori parteciperanno a questo convegno per avere la possibilità di far partecipare i loro figli ad una ricerca mondiale su tali malattie. I centri di studio sono a Londra e New York.

Link

la pagina di Wikipedia sul Morbo di Batten

il sito del convengno: 13th International Conference on Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (Batten Disease) & Parent Organisation Meeting

l'Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi è su Facebook

Il 28 gennaio scorso si è svolta la cena con serata musicale, che aveva non solo lo scopo di festeggiare il compleanno dell'Associazione MAGUS, ma anche una finalità benefica. Infatti stiamo aiutando due ragazzi di 12 anni affetti da una grave malattia genetica degenerativa che dapprima porta alla cecità e, entro dieci anni, alla morte.

E' stata una bellissima serata, il gruppo ha suonato in maniera trascinante, ci siamo divertiti e abbiamo ballato e mangiato... insomma un successo! Il gruppo musicale ha suonato gratuitamente e l'organizzazione della serata è stata fatta da soci che non hanno preso e non prendono alcun rimborso per il loro lavoro. Anche noi come tutti i partecipanti alla cena abbiamo acquistato il biglietto, anche per i nostri familiari.

Ieri abbiamo dato alla famiglia un rimborso per l’acquisto dei biglietti aerei per Londra (andranno solo i genitori) e per il pagamento con soggiorno per il congresso mondiale a cui parteciperanno, come genitori di bambini affetti dalla malattia genetica sulla quale si svolge il convegno.

Ogni prossima iniziativa della MAGUS sarà rivolta a questa famiglia.

Ringraziamenti

Gruppo musicale CRAZY LITTLE PINK BAND

voce- Raffaella
basso- Adriano
chitarra- Alberto
chitarra- Alessandro
batteria- Mario
tastiere- Stefano

PASTICCERIA CECERE  (Via Pian Due Torri)  per il rinfresco
MASSIMILIANO DI FEURRA per le bibite

Un GRANDE GRAZIE a tutti i partecipanti, sperando che ci sosterranno ancora per il futuro.

Festeggiamo insieme il 13° compleanno dell'Associazione MAGUS

Sabato 28 gennaio 2012, ore 20.30
Via dei Cerchi 75 (sede Associazione culturale "Chiara Idea")

Per prenotazioni contattare l'Associazione entro il 23 gennaio 2012

Il ricavato della serata sarà devoluto all'attività dell'Associazione MAGUS

Sono in vendita i biglietti della Riffa.

Estrazione sulla RUOTA di Roma 1° 2° e 3° numero estratto del Gioco del Lotto del

17 dicembre 2011

Costo dei biglietti:

1 biglietto - 5 €

3 biglietti - 10 €

Premi in palio:

Dolci della pasticceria Cecere.

Buona Fortuna...

Scaricate qui la locandina.

Allegati:

Locandina

[Locandina della Riffa di Natale 2011]

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