Chi Stiamo Aiutando

Il caso clinico che stiamo aiutando è rappresentato da due ragazzi gemelli di 12 anni affetti da una grave malattia genetica degenerativa: il Morbo di Batten, ovvero ceroido lipofuscinosi di tipo III.

La malattia colpisce prima le cellule dell’occhio portando a cecità, poi viene colpito il sistema nervoso dando epilessia e depressione, disturbo del comportamento, poi sono colpite le cellule dei muscoli dando difficoltà nel movimento ed infine sopraggiunge la morte nell’arco di dieci anni.

I ragazzi ora sono ipovedenti e uno di loro soffre di disturbo del comportamento. Finora abbiamo dato alla famiglia un rimborso per l’acquisto dei biglietti aerei per Londra (andranno solo i genitori) e per il pagamento con soggiorno per il congresso mondiale a cui parteciperanno come genitori di bambini affetti dalla malattia genetica su cui si svolge il convegno.

I genitori parteciperanno a questo convegno per avere la possibilità di far partecipare i loro figli ad una ricerca mondiale su tali malattie. I centri di studio sono a Londra e New York.

Link

la pagina di Wikipedia sul Morbo di Batten

il sito del convengno: 13th International Conference on Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (Batten Disease) & Parent Organisation Meeting

l'Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi è su Facebook